東日本大震災復興特別委員会で芳賀議員と一緒の天畠大輔参議院議員の事務所からのご案内で、ドキュメンタリー映画「杳(はる)かなる」の上映会にスタッフが参加しました（参議院本会議のさなかだったため芳賀議員本人が観ることはできませんでした）。
山形県南陽市でNANYOBASE(ナンヨーベース)というガソリンスタンドや自動車修理の事業を展開している加藤健一さんも、この難病をかかえています。ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病は、全身の筋力が徐々に弱まり、症状の進行によっては声も失われ、意思を通わせることも難しくなる病気です。
かつて普通に出来ていたことが不可能になる。これは誰しも、認知症などの病気や、病気などの原因で死に至る過程でいずれ経験せざるをえないことなのでしょう。しかし、この難病では意識や認知がはっきりしているのに、筋力が低下して歩けなくなり、全身が動かなくなり、呼吸も自分で出来なくなり、まわりと意思疎通が難しくなるという傾向があります（ただし症状には個人差があるということです）。
ある女性の患者さんを中心に話が進みますが、患者さんたちや介助している皆さんから、映画を観ているこちらが励まされたように思いました。ALS患者さんの「ひと言」を受け止めるために介助者の皆さんがどれだけ大変か、でも理解できたらどんなにうれしいか❗ 日々の暮らしや季節の移り変わりなど、ともすると現代人の多くが軽視しがちな・忘れがちな「ささいなこと」がどれだけ大事か、感じさせてくれました。観て良かったです。
来月2/8(土)から「新宿K's cinema」で上映されます。お近くの方は、ぜひご覧下さい❗