9/18(水)山形県内のバセドウ病の患者さんからご相談を受けて、厚生労働省の方から説明を受けました。バセドウ病が指定難病なら医療費の補助を受けられるのですが、そうなっていない理由について説明をもらいました。
バセドウ病は、全身の臓器に作用して「代謝」(体内の様々な科学反応)をうながす甲状腺ホルモンが過剰に出ることによる病気です。似たような病気で「甲状腺ホルモン不応症」なら指定難病に指定されていて、医療費の補助が受けられますが、バセドウ病は指定難病ではなく、医療費の補助はありません。
指定難病に指定される病気は以下の条件をすべて満たす必要があります。
・発病のメカニズムが明らかではない
・治療方法が確立していない
・長期の療養を必要とする
・患者数が人口の0.1%程度に達しない
・客観的な診断基準等が確立している
バセドウ病の患者さんは推計で0.02％から0.32％ですので、患者数が人口の0.1％を既に超えています。このためバセドウ病気は「指定難病」に含まれません。
何か他の形での医療費補助が新たに作れないか、引き続き要望して参ります。